مفآهيم آلخجل
18-03-2015, 10:41 AM
وكالات ( صدى ) :
تعاني طفلة بريطانية من مرض جلدي خطير، يجعل من الصعب على والدتها مجرد عناقها أو لمسها، وفي حال لامس أحد جلدها، يمكن أن تصاب ببثور وندبات وجروح مؤلمة للغاية.
وبحسب موقع مترو البريطاني، فإنَّ فوبي كراوسون (5 سنوات) يتعين عليها النوم على ورق من الحرير، لتتجنب تمزق جلدها عندما تتقلب أثناء النوم، بسبب مرض انحلال البشرة الفقاعي الذي يوصف الأطفال المصابون به بالفراشات وهو يصيب 1 من كل 14 ألف شخص.
وتقول والدة فوبي السيدة زوي (37 عاماً): “إذا تعرضت ابنتي لأية إصابة وهرعت للإمساك بها من تحت إبطيها كما تفعل أي أم بمثل هذه الحالة، يمكن أن يؤدي ذلك إلى تمزيق كامل الجلد تحت الإبطين”.
وتضيف زوي “مجرد التفكير بأنني لا أستطيع أن أحمل ابنتي أمر مرعب، وعندما نكون خارج المنزل، يتوجب علي منع الآخرين من محاولة رفعها أو حملها لأن ذلك سيكون مؤلماً بالنسبة لها”.
وتتابع زوي: “لا أستطيع أن أحتضنها كما تفعل كل أم مع أطفالها، ويجب أن أفعل ذلك بلطف شديد، لأن الضغط يمكن أن يمزق جلدها بسهولة”.
واضطرت زوي التي تعيش مع ابنتها في بيلسغيت بمدينة لينكولين شاير إلى الاستقالة من عملها كمحررة تجارية لتتمكن من الاعتناء بابنتها، وتعمل في الوقت الحالي على جمع تبرعات لصالح الأبحاث التي من شأنها إيجاد علاج لمرض ابنتها في المستقبل.
تعاني طفلة بريطانية من مرض جلدي خطير، يجعل من الصعب على والدتها مجرد عناقها أو لمسها، وفي حال لامس أحد جلدها، يمكن أن تصاب ببثور وندبات وجروح مؤلمة للغاية.
وبحسب موقع مترو البريطاني، فإنَّ فوبي كراوسون (5 سنوات) يتعين عليها النوم على ورق من الحرير، لتتجنب تمزق جلدها عندما تتقلب أثناء النوم، بسبب مرض انحلال البشرة الفقاعي الذي يوصف الأطفال المصابون به بالفراشات وهو يصيب 1 من كل 14 ألف شخص.
وتقول والدة فوبي السيدة زوي (37 عاماً): “إذا تعرضت ابنتي لأية إصابة وهرعت للإمساك بها من تحت إبطيها كما تفعل أي أم بمثل هذه الحالة، يمكن أن يؤدي ذلك إلى تمزيق كامل الجلد تحت الإبطين”.
وتضيف زوي “مجرد التفكير بأنني لا أستطيع أن أحمل ابنتي أمر مرعب، وعندما نكون خارج المنزل، يتوجب علي منع الآخرين من محاولة رفعها أو حملها لأن ذلك سيكون مؤلماً بالنسبة لها”.
وتتابع زوي: “لا أستطيع أن أحتضنها كما تفعل كل أم مع أطفالها، ويجب أن أفعل ذلك بلطف شديد، لأن الضغط يمكن أن يمزق جلدها بسهولة”.
واضطرت زوي التي تعيش مع ابنتها في بيلسغيت بمدينة لينكولين شاير إلى الاستقالة من عملها كمحررة تجارية لتتمكن من الاعتناء بابنتها، وتعمل في الوقت الحالي على جمع تبرعات لصالح الأبحاث التي من شأنها إيجاد علاج لمرض ابنتها في المستقبل.