اموووره
14-12-2014, 08:30 AM
وكالات ( صدى ) :
يلي شاهين هي واحدة من ضمن 14 شخصا في المملكة المتحدة، تم تشخيص حالتهم بالمرض الوراثي المسمى، الوليد المهرج (Harlequin ichthyosis)، وهو مرض نادر يجعل البشرة تنمو في سبعة أضعاف المعدل المعتاد.نيلي (30 سنة)، فقدت أربعة من أشقائها بسبب هذا المرض الوراثي عند الولادة، وهي الآن أقدم الناجين في بريطانيا من هذه الحالة النادرة التي تحول شكل بشرتها إلى “قشور السمك”.وتم احتجاز نيلي بالمستشفى لإصابتها بعدوى بكتيرية، وتم إعطائها المضادات الحيوية لعلاج تلك العدوى، إلا أن الآثار الجانبية للمضادات الحيوية تسببت في سقوط أظافرها.وتخاف نيلي من مساوئ فصل الشتاء، الذي جعلها في المرة الأخيرة قعيدة على كرسي متحرك بسبب التصدعات والتشققات الشديدة ببشرتها الناجمة عن البرد الشديد، الأمر الذي كان يؤلمها بشدة كلما تحركت.يذكر أن الأطفال الذين يولدون بمرض الوليد المهرج يعانون من تحول الجلد إلى قشر سمك، وهو ما يتسبب في مشاكل كثيرة بالجهاز التنفسي ويؤثر على حركتهم
يلي شاهين هي واحدة من ضمن 14 شخصا في المملكة المتحدة، تم تشخيص حالتهم بالمرض الوراثي المسمى، الوليد المهرج (Harlequin ichthyosis)، وهو مرض نادر يجعل البشرة تنمو في سبعة أضعاف المعدل المعتاد.نيلي (30 سنة)، فقدت أربعة من أشقائها بسبب هذا المرض الوراثي عند الولادة، وهي الآن أقدم الناجين في بريطانيا من هذه الحالة النادرة التي تحول شكل بشرتها إلى “قشور السمك”.وتم احتجاز نيلي بالمستشفى لإصابتها بعدوى بكتيرية، وتم إعطائها المضادات الحيوية لعلاج تلك العدوى، إلا أن الآثار الجانبية للمضادات الحيوية تسببت في سقوط أظافرها.وتخاف نيلي من مساوئ فصل الشتاء، الذي جعلها في المرة الأخيرة قعيدة على كرسي متحرك بسبب التصدعات والتشققات الشديدة ببشرتها الناجمة عن البرد الشديد، الأمر الذي كان يؤلمها بشدة كلما تحركت.يذكر أن الأطفال الذين يولدون بمرض الوليد المهرج يعانون من تحول الجلد إلى قشر سمك، وهو ما يتسبب في مشاكل كثيرة بالجهاز التنفسي ويؤثر على حركتهم